Se si calcola il numero dei malati rari contando coloro che hanno un codice di esenzione, nel 2021 in Italia sarebbero circa 600.000. Non è così. Il numero vero (quelli che non hanno esenzione, quelli che non hanno diagnosi ecc.) va almeno triplicato. A livello mondiale i malati rari si attestano tra il 3,5% e il 5,9% della popolazione, di conseguenza in Italia i malati rari sarebbero tra i 2,1 e i 3,5 milioni di persone. Questo e moltissimi altri dati sono stati diffusi da UNIAMO nel corso della presentazione avvenuta a Roma il 6 luglio dell’VIII Rapporto di MONITORARE, un volume di ben 370 pagine: “Siamo i primi nello screening neonatale in Europa- ha dichiarato fra l’altro la presidente di UNIAMO ANNALISA SCOPINARO (a sinistra nella foto), abbiamo una legge sulle malattie rare, la 175/2021, anche se mancano i decreti attuativi, siamo attrattivi per la nostra sanità, infatti sono 8.000 i malati rari che sono venuti a curarsi in Italia e solo 180 quelli che sono andati fuori”. Di contro il Rapporto rileva le solite disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali. Dei 223 centri di riferimento per le malattie rare, i 2/3 sono nelle regioni settentrionali o tuttalpiù centrali. Di MONITORARE parleremo in maniera approfondita nel prossimo numero di AimarNews.