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Tre Ministri e una lettera a Speranza

Organizzato dalla senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare e promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), si è svolto il 2 marzo rigorosamente on line l’incontro dell’Alleanza Malati Rari (AMR) con tre ministre del nuovo governo Draghi: Fabiana Dadone ministro per le politiche giovanili, Erika Stefani ministro per le Disabilità ed Elena Bonetti ministro per le pari opportunità e per la famiglia. Il ministro Stefani ha fatto sua la lettera-appello che oltre 40 associazioni dell’Alleanza e 104 parlamentari hanno inviato al ministro della salute Speranza affinchè vengano vaccinati “tutti i malati rari e i loro caregiver (7 milioni in Italia) prima delle persone in salute”. Nel corso del webinar Stefania Collet di OMAR, ha lanciato l’auspicio che venga istituita nel nostro Paese una giornata dedicata ai sibling fratelli e sorelle dei malati rari, spesso dimenticati.