Il 15 novembre 2024 nella bella sede del CNR (Centro Nazionale delle Ricerche) a Roma, si è svolta la conferenza stampa di presentazione del Rare Disease Day 2025 che quest’anno sarà il 28 febbraio 2025. La prestigiosa sede non è stata scelta a caso: “Gli studi sono l’unica arma- ha dichiarato Annalisa Scopinaro (presidente di...
La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025. Si tratta dell’ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo. L’approvazione arriva dopo che lo scorso 21 febbraio Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute (foto) aveva annunciato il parere favorevole del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr) al PNMR. Per l’attuazione del Piano è stato previsto uno stanziamento...
Papa Francesco ha ricevuto in udienza privata questa mattina una piccola delegazione di UNIAMO, la federazione delle associazioni di malattie rare cui aderiamo. Per noi di AIMAR c’erano Luigi e Riccardo Cecere (vicepresidente e tesoriere della nostra associazione). E’ stata una emozione e un onore intensa che Luigi e Riccardo ci racconteranno nel prossimo numero...
Ieri, primo febbraio, al Ministero della Salute UNIAMO, la federazione delle associazioni di malattie rare cui aderiamo anche noi di AIMAR, ha lanciato la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio 2023) che avrà eventi in tutta Italia fin da oggi. L’incontro, cui ha naturalmente partecipato la presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, è stato aperto...
Alessandra Locatelli (nella foto), nata il 24 settembre 1976 a Como, ha giurato il 22 ottobre 2022 come Ministro per le Disabilità nel Governo guidato dalla Presidente del Consiglio dei Ministri, Giorgia Meloni. Laureata in Sociologia, ha lavorato come educatrice ed è specializzata nella cura delle persone con disturbi psichici. In tale veste è stata...
Si può parlare d’amore e di sesso con persone che hanno una disabilità mentale? Certo che sì. Interessante webinar il 7 luglio scorso organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (con la sua direttrice Domenica Taruscio) e da UNIAMO (con la sua presidente Annalisa Scopinaro). Andrea Mannucci, docente di pedagogia all’università di Firenze, nel suo...
Se si calcola il numero dei malati rari contando coloro che hanno un codice di esenzione, nel 2021 in Italia sarebbero circa 600.000. Non è così. Il numero vero (quelli che non hanno esenzione, quelli che non hanno diagnosi ecc.) va almeno triplicato. A livello mondiale i malati rari si attestano tra il 3,5% e...
Nelle città di Roma e Milano la campagna di sensibilizzazione di UNIAMO, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, viaggia anche sulle rotaie! Dal 1 al 28 febbraio saranno due i tram che percorreranno le vie principali delle città di Roma e Milano per informare i cittadini sulle sfide delle persone che vivono con...
Il 16 dicembre 2021 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara, sostenuta da 54 Paesi. L’Italia è tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa grazie all’azione di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, cui noi di AIMAR ci onoriamo di far parte. UNIAMO in accordo con...
Finalmente è legge. Questa mattina il Senato ha approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico sulle malattie rare. Cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie: sono alcune delle novità previste dal testo unico “Disposizioni...
