In Europa sono definite rare quelle malattie la cui prevalenza è fissata a 5 casi su 10mila persone. Gli ultrarari sono un caso su un milione di nati vivi. In Italia gli ultrarari sono poche decine (circa 60 persone). Immaginiamoci come sia difficile la vita per loro, dalla diagnosi fino alla cura. Se ne è...
Finalmente è legge. Questa mattina il Senato ha approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico sulle malattie rare. Cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie: sono alcune delle novità previste dal testo unico “Disposizioni...
Organizzato dalla senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare e promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), si è svolto il 2 marzo rigorosamente on line l’incontro dell’Alleanza Malati Rari (AMR) con tre ministre del nuovo governo Draghi: Fabiana Dadone ministro per le politiche giovanili, Erika Stefani ministro per le Disabilità ed Elena Bonetti ministro per le pari opportunità e per la famiglia.
