Il 15 novembre 2024 nella bella sede del CNR (Centro Nazionale delle Ricerche) a Roma, si è svolta la conferenza stampa di presentazione del Rare Disease Day 2025 che quest’anno sarà il 28 febbraio 2025. La prestigiosa sede non è stata scelta a caso: “Gli studi sono l’unica arma- ha dichiarato Annalisa Scopinaro (presidente di...
Si sono conclusi oggi gli eventi (#UNIAMOleforze) che UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare cui aderiamo noi di AIMAR, ha organizzato in tutta Italia. Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, (#RareDiseaseDay) ha rilasciato la seguente dichiarazione: «Il tema scelto a livello internazionale per celebrare la Giornata odierna...
Ieri, primo febbraio, al Ministero della Salute UNIAMO, la federazione delle associazioni di malattie rare cui aderiamo anche noi di AIMAR, ha lanciato la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio 2023) che avrà eventi in tutta Italia fin da oggi. L’incontro, cui ha naturalmente partecipato la presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, è stato aperto...
Alessandra Locatelli (nella foto), nata il 24 settembre 1976 a Como, ha giurato il 22 ottobre 2022 come Ministro per le Disabilità nel Governo guidato dalla Presidente del Consiglio dei Ministri, Giorgia Meloni. Laureata in Sociologia, ha lavorato come educatrice ed è specializzata nella cura delle persone con disturbi psichici. In tale veste è stata...
Se si calcola il numero dei malati rari contando coloro che hanno un codice di esenzione, nel 2021 in Italia sarebbero circa 600.000. Non è così. Il numero vero (quelli che non hanno esenzione, quelli che non hanno diagnosi ecc.) va almeno triplicato. A livello mondiale i malati rari si attestano tra il 3,5% e...
Nelle città di Roma e Milano la campagna di sensibilizzazione di UNIAMO, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, viaggia anche sulle rotaie! Dal 1 al 28 febbraio saranno due i tram che percorreranno le vie principali delle città di Roma e Milano per informare i cittadini sulle sfide delle persone che vivono con...
Il 16 dicembre 2021 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, ha approvato la prima Risoluzione a favore delle persone con malattia rara, sostenuta da 54 Paesi. L’Italia è tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa grazie all’azione di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, cui noi di AIMAR ci onoriamo di far parte. UNIAMO in accordo con...
Finalmente è legge. Questa mattina il Senato ha approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico sulle malattie rare. Cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie: sono alcune delle novità previste dal testo unico “Disposizioni...
