Il 22 marzo, a Roma, abbiamo partecipato in rappresentanza di AIMAR ad un evento, dal titolo “Involontaria OFF – Giovani, attori del cambiamento”, organizzato dalla Fondazione MSD, in partnership con l’Università LUMSA, per la diffusione e sensibilizzazione, in ambito universitario, delle tematiche legate al volontariato nel settore sanitario. Nel corso dell’evento è stato proiettato il corto “Involontaria OFF...
Si sono conclusi oggi gli eventi (#UNIAMOleforze) che UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare cui aderiamo noi di AIMAR, ha organizzato in tutta Italia. Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, (#RareDiseaseDay) ha rilasciato la seguente dichiarazione: «Il tema scelto a livello internazionale per celebrare la Giornata odierna...
Papa Francesco ha ricevuto in udienza privata questa mattina una piccola delegazione di UNIAMO, la federazione delle associazioni di malattie rare cui aderiamo. Per noi di AIMAR c’erano Luigi e Riccardo Cecere (vicepresidente e tesoriere della nostra associazione). E’ stata una emozione e un onore intensa che Luigi e Riccardo ci racconteranno nel prossimo numero...
Ieri, primo febbraio, al Ministero della Salute UNIAMO, la federazione delle associazioni di malattie rare cui aderiamo anche noi di AIMAR, ha lanciato la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio 2023) che avrà eventi in tutta Italia fin da oggi. L’incontro, cui ha naturalmente partecipato la presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, è stato aperto...
Nella Sala Tevere della Regione Lazio il 20 gennaio abbiamo partecipato come AIMAR al primo convegno FINCOOP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) Lazio dal titolo La Convenzione ONU sulle persone con disabilità, LEA e PDTA, quale futuro nella Regione Lazio per le Persone disabili, fragili, incontinenti e stomizzate. Il neo segretario di FINCOOP Lazio...
Alessandra Locatelli (nella foto), nata il 24 settembre 1976 a Como, ha giurato il 22 ottobre 2022 come Ministro per le Disabilità nel Governo guidato dalla Presidente del Consiglio dei Ministri, Giorgia Meloni. Laureata in Sociologia, ha lavorato come educatrice ed è specializzata nella cura delle persone con disturbi psichici. In tale veste è stata...
In una sala riunioni stracolma al Ministero della Salute, si è svolta questa mattina a Roma la XVII Giornata Nazionale per la prevenzione e la cura dell’Incontinenza. Noi di AIMAR abbiamo parlato di cosa significa vivere con una MAR e quanto sia importante far arrivare i bambini che nascono con una simile malformazione nel giusto...
#newsmalatirari AIMAR organizza per sabato 5 marzo tra le 17 e le 19, un incontro on line sul tema del rapporto di coppia. Che succede se uno dei due partner ha una malattia rara? La malattia rara è un evento critico che altera gli equilibri e impone la necessità di una riorganizzazione che può destabilizzare...
#newsmalatirari La storia di Angelica (nella foto Angelica con la sua sorella gemella Arianna), una di noi, con le sue paure, le sue ansie, ma anche le sue vittorie e il suo avercela fatta. E poi un’intervista alla nostra presidente Dalia Aminoff che parla di AIMAR e del nostro obiettivo: migliorare la qualità della vita...
newsmalatirari L’AIMAR ha organizzato per il 20 novembre 2021 dalle ore 15,30 alle ore 18,00 un incontro online via zoom su vari argomenti che sono oggetto di interesse dei genitori i cui bimbi hanno una MAR, che devono ancora affrontare quelle fasi della vita in cui il bambino richiede varie attenzioni quali: – lo spannolinamento...
