Su La Repubblica del 12 dicembre Enrico Maria Albamonte intervista la nostra presidente Dalia Aminoff. Leggi tutto a questo link su Scrivono di noi
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Tecnologia e ricerca al servizio dei bambini con una stomia
Tecnologia e ricerca al servizio dei bambini con una stomia di Enrico Maria Albamonte Si stimano circa 3.500 persone in Italia che convivono con una malformazione ano rettale. Dalia Aminoff, presidente di Aimar: “L’80% dei bambini subisce una stomia che poi viene ricanalizzata, ma nel primo anno di vita gli interventi chirurgici sono tanti” 12 Dicembre...
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LA FAIS LANCIA IL PROGETTO “SIAMO UN’OPERA D’ARTE”
In occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità (3 dicembre) la FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus) lancia il progetto di comunicazione sociale “Siamo un’Opera d’Arte”. Capolavori artistici che, grazie alla tecnica della visual art, indossano presidi per incontinenza e stomia. L’obiettivo è di sensibilizzare l’opinione pubblica su temi che interessano più del...
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Sul Corriere Salute la storia di Siria, una di noi
Siria ha 23 anni ed è nata con una grave malformazione ano-rettale. Ama lo sport e lo studio e anche con l’aiuto di AIMAR, ce l’ha fatta. La sua esperienza l’ha scritta in un libro, per aiutare chi come lei è nato con una MAR. Maria Giovanna Faiella del Corriere della Sera l’ha intervistata. Clicca...
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Siria, 23 anni, la grave malformazione ano-rettale e il desiderio di una vita normale
di Maria Giovanna Faiella La ragazza, iscritta a Scienze biologiche, ha la passione per la ricerca e per lo sport «Vorrei essere utile a chi ha una malattia rara come me» Siria, 23 anni, è nata con una grave malformazione ano-rettale (MAR). Da piccola viene sottoposta a un delicato intervento chirurgico, oltre a numerosi esami invasivi, ricoveri, continui...
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Malati Rari, transizione e rapporto di coppia
Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’adolescenza all’età adulta se si ha una Malattia Rara e nello specifico una MAR (malformazione ano-rettale)? Se ne parlerà il 10 e l’11 settembre a Firenze, nel corso di un convegno promosso dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano-Rettali), l’organizzazione di pazienti che dal 1994 aiuta...
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10-11 Settembre 2022, Firenze. Convegno AIMAR
Oggi il nostro convegno di Firenze nell’agenzia di stampa italiana interamente dedicata alle malattie rare, Osservatorio malattie rare OMAR, che ringraziamo per il suo costante impegno a favore dei rari. Clicca e leggi l’articolo
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10-11 Settembre 2022, Firenze. Convegno AIMAR
Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’età adolescenziale all’età adulta se si ha una malattia rara? E una MAR (malformazione ano-rettale) in particolare? Se ne parla a Firenze, presso l’istituto Salesiano dell’Immacolata, il 10 e 11 settembre in un convegno organizzato dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), l’associazione di pazienti che dal 1994 aiuta...
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La presidentessa dell’AIMAR tra Pink Floyd, Dire Straits ed il lavoro quotidiano
MUSICALNEWS. com La presidentessa dell’AIMAR tra Pink Floyd, Dire Straits ed il lavoro quotidiano Giancarlo PassarellaPosted On3 Settembre 2022 Quasi 30 anni fa Dalia Aminoff ha fondato l’ Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali insieme ad altri genitori: il 10 ed 11 Settembre l’AIMAR farà una due giorni di lavori proprio a Firenze. In questa intervista mi sono emozionato un paio di volte:...
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Emilia, Federica e le altre mamme: “Le malattie rare dei nostri figli ci mettono alla prova, ma assieme siamo più forti”
“La Repubblica” parla di noi nella Giornata Internazionale delle Malattie Rare Nella quindicesima Giornata Internazionale delle Malattie Rare,il 28 febbraio 2022, Veronica Mazza del quotidiano “La Repubblica” ha dedicato un articolo alle mamme di chi ha una malattia rara. Ecco qui l’articolo integrale che potete trovare on line su Repubblica. Due mamme sono le mamme...
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