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Grazie a Maria Giovanna Faiella del Corriere della Sera per il suo bell’articolo sulla nostra pennetta USB AIMAR, uno strumento indispensabile e unico per tutti i nostri cari.
MALFORMAZIONI ANO-RETTALI (E NON SOLO):LA STORIA CLINICA ‘VIAGGIA’ COI PAZIENTI, ANCHE ALL’ESTERO
di Maria Giovanna Faiella
Per chi soffre di MAR (e in generale di malattie rare poco note) è necessario avere con sé dati clinici comprensibili, soprattutto se si va in altre Regioni o all’estero o in caso di emergenza. Su una chiavetta Usb i propri dati in italiano e inglese. Differenze col Fascicolo sanitario elettronico
Un neonato ogni quattromila nasce con una malformazione ano-rettale (Mar): l’ano e il retto non si sviluppano come dovrebbero, per cui molti bambini hanno bisogno di un intervento chirurgico nei primi giorni di vita per correggere la malformazione e, in seguito, anche di più operazioni. In un caso su due possono avere anche altre anomalie, tra le più comuni: malformazioni vertebrali, anomalie cardiache congenite, tracheali o esofagee, malformazioni degli arti, malattie neurologiche. Si tratta, quindi, di una malattia rara complessa che può avere manifestazioni diverse da paziente a paziente. E, soprattutto in caso di emergenza, per esempio se si va al Pronto soccorso fuori Regione o anche all’estero, può capitare di trovare medici che non conoscono le Mar. Da qui l’idea dell’Associazione italiana malformazioni anorettali (Aimar) di creare per i pazienti con Mar (e non solo) una chiavetta Usb «su misura», cioè che contiene la propria storia clinica e la documentazione medica, da portare sempre con sé.
Riassunto della storia clinica anche in inglese
Grazie alla collaborazione di medici specializzati in malformazioni anorettali, viene creata sulla chiavetta Usb una scheda che contiene un riassunto della storia clinica del paziente, in italiano e in inglese, di facile comprensione e consultazione anche per dottori non esperti di Mar o che operano in condizioni di emergenza, come al Pronto soccorso. In particolare, vengono caricati sulla pen-drive testi interattivi con immagini, RX, risonanze magnetiche e altre informazioni specifiche di ciascun paziente, per esempio un’allergia al lattice o ad alcuni medicinali, l’inserimento di un catetere sovrapubico oppure l’indicazione di evitare un’anestesia epidurale. In qualunque parte del mondo il paziente si trovi, per motivi di lavoro o in vacanza, potrà fornire al medico, in tempo reale, tutte le informazioni necessarie per curarlo. Insomma, una cartella clinica elettronica portatile, da tenere a portata di mano, in borsa o in tasca, che permette di muoversi in autonomia, anche all’estero. Attualmente la stanno già utilizzando circa duecento pazienti (ma si prevede di triplicarne i numeri) non solo con Mar ma anche alcuni che soffrono della malattia di Hirschsprung, altra patologia rara caratterizzata dall’assenza o alterazione dei movimenti del tubo intestinale malato, con conseguente difficoltà nell’evacuazione.
Differenze col fascicolo sanitario elettronico
Ogni paziente, ha una scheda personalizzata, in italiano e in inglese, redatta dal medico che lo assiste, il quale si occupa di inserire i dati nella chiavetta.
Quali sono i vantaggi? Spiega Dalia Aminoff, presidente di Aimar: «Con questo strumento il paziente è in grado di viaggiare nel mondo portando i suoi dati medici in caso di bisogno, rendendolo più autonomo».
Ma non basta il fascicolo sanitario elettronico per avere un unico punto di accesso alla propria storia clinica da poter consultare ovunque ci si trovi? «La differenza col FSE – fa notare Aminoff – è che il fascicolo elettronico contiene tutte informazioni mediche del paziente ma non sempre le prestazioni fatte in strutture private o all’estero. Inoltre, il fascicolo sanitario o la App riportano la cartella clinica come è stata caricata e non, per esempio, le informazioni più recenti, il riassunto della storia clinica del paziente – in italiano e inglese – e le ultime immagini, che sono interattive. Spesso i pazienti con Mar – prosegue la presidente di Aimar – hanno cartelle cliniche molto voluminose perché, oltre alla malformazione anorettale, hanno anche malformazioni associate, quindi necessitano di molte visite e interventi soprattutto durante i primi anni di vita. Questo progetto ha l’intento di mettere a disposizione dei pazienti un riassunto della storia clinica ed evidenziare le problematiche più importanti, soprattutto se i pazienti necessitano di essere ricoverati in ospedale per un’emergenza.