di Maria Giovanna Faiella
La ragazza, iscritta a Scienze biologiche, ha la passione per la ricerca e per lo sport «Vorrei essere utile a chi ha una malattia rara come me»

Siria, 23 anni, è nata con una grave malformazione ano-rettale (MAR). Da piccola viene sottoposta a un delicato intervento chirurgico, oltre a numerosi esami invasivi, ricoveri, continui controlli. Come se non bastasse la malattia rara che colpisce una sfera così intima, deve imparare a gestire gli spiacevoli disturbi, aggravati durante l’adolescenza da quei “tic” alla pancia (dovuti alla sindrome di Tourette) che fanno peggiorare la sua incontinenza urinaria. Siria tiene nascosta la sua malformazione perché si vergogna e teme di essere emarginata. Fino a quando decide di rivelare quel segreto che le impedisce di sentirsi libera e accettata: nel 2020 scrive un libro autobiografico «Io, me e me stessa» (Porto Seguro Editore) nel 2020, poi continua a raccontare la sua esperienza, come ha fatto al recente convegno nazionale di AIMAR – Associazione italiana Malformazioni Ano-Rettali, punto di riferimento per i pazienti con MAR e le loro famiglie. «Il mio intento – dice – è aiutare chi, come me, ha dovuto affrontare e affronta gravi problemi di salute, senza rinunciare a vivere».

Escamotage per convivere con la MAR
«Durante l’infanzia – racconta Siria – vedevo la malattia con gli occhi di una bambina e non capivo perché dovevo fare esami così invasivi e sottopormi a continue cure. Pensavo di essere “sbagliata” perché non riuscivo a essere continente come i miei coetanei, nonostante ci provassi con tutta me stessa. Nel corso degli anni la pulizia, che pure è indispensabile nelle MAR per evitare infezioni, era diventata quasi un rituale ossessivo. E poi, mi sentivo sempre inadeguata, fuori posto». Con l’aiuto dei genitori, Siria trova degli escamotage per convivere con la MAR. «Per esempio, – ricorda – quando ero piccola non mettevo mai i pantaloni ma indossavo le gonne e dei gambaletti da donna che portavo come calze autoreggenti, essendo piccolina: così riuscivo a cambiarmi velocemente anche da sola, impiegando meno tempo in bagno».

La passione per lo sport
Col passare del tempo cresce il desiderio di condurre una vita il più possibile normale come le altre coetanee , coltivare le proprie passioni, frequentare gli amici. «Sin da piccola – racconta Siria –con le dovute precauzioni ho sempre fatto molto sport, tra cui sci ed equitazione. Sembravano poco indicati alla mia condizione, soprattutto perché non posso subire colpi alla colonna vertebrale, invece mi hanno fatto sviluppare una potente muscolatura che sorregge schiena e bacino attenuando così gli effetti della malformazione, altrimenti forse non sarei più riuscita a camminare. I medici, infatti, raccomandano di continuare a fare ginnastica».

«Quando pattino torno a respirare»
La più grande passione di Siria è il pattinaggio sul ghiaccio. «Quando pattino – dice – mi sento davvero bene, i sintomi della “Tourette” quasi non li avverto e mi sembra di tornare a respirare. Purtroppo, quest’estate sono caduta mentre pattinavo sul ghiaccio in Alto Adige. Ho dovuto rinunciare alle gare e ho sperimentato quei limiti che la MAR pone, per quanto cerchi di non abbattermi. In realtà, ancora oggi porto i segni, soprattutto a livello psicologico, del trauma vissuto durante l’infanzia, quando la malformazione mi ha sconvolto la vita. Le terapie psico-comportamentali mi hanno aiutato molto, ma anche scrivere. Ho sempre avuto un diario sul quale annotavo le mie giornate con la MAR. Così ho pensato di raccontare la mia storia in un libro autobiografico per essere di aiuto a chi vive un’esperienza simile alla mia. E me l’hanno pubblicato».

Liberi da pregiudizi
Da allora niente più segreti. Siria si sente libera di essere se stessa. Racconta: «Non devo più inventare scuse, le persone che prima non capivano determinati comportamenti e azioni, o mi giudicavano strana, finalmente hanno compreso. Ma chi stabilisce cosa sono la normalità e la diversità? Dovremmo poterci sentire liberi da pregiudizi e critiche, senza essere considerati strani o anormali soprattutto se affrontiamo gravi problemi di salute. E comunque, essere diversi non vuol dire essere sbagliati. Col tempo ho capito che forse non sono strana, ma semplicemente unica». Progetti per il futuro? «Studio Scienze biologiche all’Università di Firenze e la scienza è l’altra mia passione – confessa Siria –. Mi piacerebbe, un giorno, poter f are ricerche sulle malattie rare, in generale, per cercare di aiutare chi, come me, ne soffre».