Grazie a Maria Giovanna Faiella del Corriere della Sera per il suo bell’articolo sulla nostra pennetta USB AIMAR, uno strumento indispensabile e...
Scrivono di noi
a cura di Daniela d’Isa
I diritti negati a chi vive con una malattia rara
I diritti negati a chi vive con una malattia rara non sono pochi e anche nella scuola occorre sapere chi deve e può fare cosa: è il pensiero comune emerso con chiarezza durante il convegno annuale di Firenze dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), impegnata dal 1994 su una malattia rara che colpisce per lo più l’apparato urogenitale, ma può interessare gli arti, la colonna vertebrale, altre parti e organi
Tecnologia e ricerca al servizio dei bambini con una stomia
Tecnologia e ricerca al servizio dei bambini con una stomia di Enrico Maria Albamonte Si stimano circa 3.500 persone in Italia che convivono...
Siria, 23 anni, la grave malformazione ano-rettale e il desiderio di una vita normale
di Maria Giovanna Faiella La ragazza, iscritta a Scienze biologiche, ha la passione per la ricerca e per lo sport «Vorrei essere utile...
Malati Rari, transizione e rapporto di coppia
Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’adolescenza all’età adulta se si ha una Malattia Rara e nello...
Malati rari: a Firenze il convegno di Aimar per i giovani affetti da questa patologia
Nella due giorni – il 10 e l’11 settembre – promossa dall’associazione italiana malformazioni ano rettali si discuterà del delicato passaggio all’adolescenza...
10-11 Settembre 2022, Firenze. Convegno AIMAR
Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’età adolescenziale all’età adulta se si ha una malattia rara? E una MAR...
La presidentessa dell’AIMAR tra Pink Floyd, Dire Straits ed il lavoro quotidiano
MUSICALNEWS. com La presidentessa dell’AIMAR tra Pink Floyd, Dire Straits ed il lavoro quotidiano Giancarlo PassarellaPosted On3 Settembre 2022 Quasi 30 anni...
Emilia, Federica e le altre mamme: “Le malattie rare dei nostri figli ci mettono alla prova, ma assieme siamo più forti”
“La Repubblica” parla di noi nella Giornata Internazionale delle Malattie Rare Nella quindicesima Giornata Internazionale delle Malattie Rare,il 28 febbraio 2022, Veronica...
Su Raidue la storia di Angelica, una di noi di AIMAR
Alla nascita Angelica era piccina piccina, ma già piena di volontà e di carattere. Nata con una MAR, ha conosciuto tanti ricoveri,...
AIMAR su ANGELIPRESS il portale della cultura sociale
MAR, UNA MALFORMAZIONE RARA MA NON RARISSIMA Sabato 17 aprile 2021 tante famiglie nella cui vita è...
Incontinenza, ultimo tabù
Incontinenza, ultimo tabù. Un problema che spesso ci riguarda da vicino. Un articolo interessante dove siamo anche noi di AIMAR