Ieri, primo febbraio, al Ministero della Salute UNIAMO, la federazione delle associazioni di malattie rare cui aderiamo anche noi di AIMAR, ha lanciato la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio 2023) che avrà eventi in tutta Italia fin da oggi. L’incontro, cui ha naturalmente partecipato la presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, è stato aperto dal ministro della Salute Orazio Schillaci e ha visto la presenza di politici, esponenti di associazioni di pazienti e dell’AIFA. Più volte è stato ripetuto che i rari in Italia sono più di 2 milioni, cui vanno aggiunti i caregiver e tutte le loro famiglie.

Quest’anno lo spot della Giornata ha l’inconfondibile voce dell’attore Luca Ward.

Scopinaro ha elencato i 10 punti che rappresentano le priorità per noi rari e al primo posto c’è il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti alle decisioni importanti che li riguardano: dalla sperimentazione alle gare, dai comitati etici alla programmazione sanitaria nazionale e regionale.

Papa Francesco ha concesso una udienza privata il 13 febbraio ad una delegazione di UNIAMO con 100 malati rari.

(nella foto Annalisa Scopinaro e Orazio Schillaci)