PDHA, il Premio della Sanità Digitale ad un app per aiutare i bambini malati di tumore
La parola tumore quando entra in una famiglia ne sconvolge i ritmi, le aspettative, la quotidianità. Non è possibile neppure immaginare cosa significa se la diagnosi viene fatta ad un bambino. Quando si è trattato di votare per il progetto che poi avrebbe vinto la quarta edizione del Patient’s Digital Health Awards, noi di AIMAR, che siamo in giuria insieme ad altre 40 Associazioni di pazienti, non abbiamo avuto alcun dubbio. Il nostro voto è andato a CLINIHOME, un’azienda del Policlinico “Rodolino – San Marco” di Catania. Si tratta di un’app per facilitare il dialogo tra i genitori e i medici che hanno in cura il bambino con patologia oncologica. Dopo aver affrontato un periodo in ospedale infatti, tornare a casa (“primo luogo di cura”), può essere difficile per la famiglia che deve confrontarsi con imprevisti e situazioni che hanno bisogno di risposte immediate. L’app, interfacciata con la cartella clinica elettronica del bambino, si collega con lo smarthphone dei medici, evitando attese telefoniche con perdite di tempo prezioso. Clinihome è stata ben spiegata dalla professoressa Giovanna Russo, che dirige il centro di ematologia e oncologia pediatrica del policlinico di Catania, ma l’appello pieno di entusiasmo che mi ha rapita è stato quello fatto da Monica Forchetta, presidente dell’AIPAM, associazione pazienti Italia melanoma. Aveva solo 29 anni Monica quando, nel 2013, facendo la doccia, si è scoperta nell’addome un neo cresciuto in tutta fretta. Era un melanoma al quarto stadio. Da allora Monica lotta non solo per la sua vita, ma anche per quella di tanti altri lavorando alacremente nell’Aipam. “Una semplice visita da un dermatologo ti salva la vita”, dice Monica e c’è da crederle.
Il PDHA, in collaborazione con Digital Health Academy e il supporto incondizionato della Fondazione MSD, quest’anno si è inserito nel processo di trasformazione digitale del Servizio Sanitario Nazionale promosso dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, chiedendo a noi associazioni di fare scouting delle soluzioni digitali che meglio aderivano al PNNR.
Tanti i volti amici che hanno partecipato alla premiazione. Ci piace ricordare almeno Cristina Cenci, Goffredo Freddi e Claudia Rutigliano di MSD e Domenica Taruscio, direttrice del centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Clinihome riceverà un grant in denaro del valore di 4.000,00 euro e un ticket per l’accesso gratuito ai video on-demand della conferenza Frontiers Health 2022. Il vincitore è stato scelto in una rosa di 3 finalisti che noi associazioni di tutta Italia abbiamo selezionato tra i 42 progetti arrivati da aziende e start up. Gli altri due progetti erano CARDIOVEST, che studia le aritmie cardiache femminili (per le quali la medicina ha un gap di quarant’anni rispetto agli studi dedicati agli uomini) e MYLAB, il prodotto di una start up fondata da un team multidisciplinare di medici, informatici e ricercatori che stanno costruendo un nuovo dispositivo tascabile che rende intuitivo e semplice eseguire un esame del sangue ovunque, ottenendo con una sola goccia di sangue dati allo stesso livello qualitativo di un laboratorio tradizionale, con tempi e costi ridotti.