L’Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato la Guida alle nuove esenzioni nel 2017, ora aggiornata ad aprile 2019: uno strumento pratico per orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione.

La Guida offre inoltre alcune indicazioni per l’ottenimento degli altri benefici, di natura economica e non economica, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente.

La Guida è in formato PDF. Può essere facilmente letta da PC e dispositivi mobili, ma può essere anche stampata. Tutto il contenuto della guida è stato realizzato in formato testuale, quindi è possibile utilizzare i consueti comandi di ricerca (ad esempio CTRL+F) con i quali è possibile individuare la patologia e le altre informazioni di proprio interesse.