29 febbraio 2016 SOLE 24ORE
di Red.San.
A
AIMAR-Insieme nel mondo per vivere meglio
Quando in una famiglia nasce un bambino con una MAR (malformazione che coinvolge per lo più l’apparato intestinale, ma anche quello urinario e genitale) la prima sensazione, oltre allo smarrimento e al dolore, è il pudore. Quello che ha provato la fondatrice e attuale presidente dell’Aimar (Associazione italiana Malformazioni ano rettali) Dalia Aminoff. Per fortuna, anche se parliamo di 25 anni fa, Dalia è riuscita a raggiungere il chirurgo americano, Alberto Peña, ideatore di una nuova tecnica chirurgica di questa malattia rara, ma non rarissima (uno su 4.000 nati, in Italia ogni anno dai 110 ai 130 bambini). Per non ripetere lo smarrimento della sua esperienza, nel 1994 è stata fondata l’Aimar, che oggi ha 750 associati e organizza incontri in Italia, in Europa (dove ha aderito alla rete Eurordis) e in tutto il mondo: Turchia, Norvegia, Finlandia, Stati Uniti, Israele, Germania, Olanda, India e Spagna.
Con l’aiuto dell’Associazione omologa tedesca e insieme a chirurghi pediatri, epidemiologi, genetisti e urologi, ha fondato un Consorzio per le malformazioni anorettali (www.arm-net.eu). L’obiettivo è quello di mettere al centro il paziente migliorandone la qualità della vita. Grazie a questo network tra le chirurgie pediatriche europee e le associazioni di riferimento, quando un bimbo nasce, subito si mette in funzione la rete perché possa essere operato nel centro di eccellenza per quella malformazione, in Italia o all’estero. Non solo, Aimar ha attivato un soccorso telefonico continuo (i numeri sono sul sito www.aimar.eu).
Nel nostro Paese, secondo il primo rapporto sulle malattie rare di Uniamo, sono circa 670.000 i malati rari, ma anche se siamo tra i pochi Paesi europei che hanno una help-line, spesso i pediatri e i medici di medicina generale hanno difficoltà a interpretare le sintomatologie complesse di una patologia rara. Le conoscenze di associazioni come l’Aimar sono di supporto non solo alle famiglie, ma anche ai medici stessi.