Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’adolescenza all’età adulta se si ha una Malattia Rara e nello specifico una MAR (malformazione ano-rettale)? Se ne parlerà il 10 e l’11 settembre a Firenze, nel corso di un convegno promosso dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano-Rettali), l’organizzazione di pazienti che dal 1994 aiuta a migliorare la vita dei bambini nati con MAR e delle loro famiglie.

Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’adolescenza all’età adulta se si ha una Malattia Rara e nello specifico una MAR (malformazione ano-rettale)? Se ne parlerà sabato 10 e domenica 11 settembre a Firenze (Istituto Salesiano dell’Immacolata), nel corso di un convegno promosso dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano-Rettali), l’organizzazione di pazienti che dal 1994 aiuta a migliorare la vita dei bambini nati con MAR e delle loro famiglie.

Tra i tanti interventi previsti per l’occasione vi saranno quelli di Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, Paolo Gelli, psicologo esperto nei problemi dei pazienti MAR, del quale è bello segnalare, nel sito dell’AIMAR, il racconto animato con cui spiega il Covid ai bambini, insieme a chirurghi quali Paola Midrio dell’Ospedale Ca’ Foncello di Treviso, Ernesto Leva dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Mario Trompetto della Clinica Santa Rita di Vercelli. Ma anche urologi come Simona Gerocarni Nappo dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino e Alberto Manassero dell’Unità Spinale della medesima struttura, nonché il ginecologo Giorgio Almi del Policlinico di Milano.

Malattia Rara con cui nasce un bimbo su 4.000, la MAR comporta anomalie dell’ultimo tratto dell’apparato intestinale (ano-retto) e dell’apparato urinario (vescica-uretra) e genitale (vagina, utero) e va operata a pochi giorni dalla nascita, da un’équipe che conosca bene la malformazione. L’incontinenza, urinaria o fecale, può però accompagnare tutta la vita dei pazienti.

Il convegno di Firenze sarà aperto tra l’altro dalla testimonianza di Siria Calzoli, autrice del libro Io, me e me stessa (Porto Seguro Editore, 2020). Nata con una grave malformazione, Siria è una giovane come tutte le altre: ama il pattinaggio sul ghiaccio, viaggiare, i gatti e passare del tempo con le sue amiche. Questo racconto autobiografico intreccia ricordi e riflessioni sulla sua vita fino a oggi e affronta, talora con ironia, le avversità che il destino le ha posto di fronte.
In chiusura del convegno, infine, la psicologa Laura Gentile affronterà il tema del rapporto di coppia nelle Malattie Rare. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno. Per ogni ulteriore informazione: Daniela d’Isa (responsabile della comunicazione di AIMAR), daniela.disa.it@gmail.com.