Ieri al Ministero della Salute l’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), ha presentato un libro che rappresenta la prima fotografia dei Rare Sibling, ovvero fratelli e sorelle di malati rari. Pur essendo fiorentina, non sparo contro chi introduce nel proprio lessico abituale parole inglesi, senza adoperare quelle italiane, che magari hanno lo stesso significato. Con la sola sibling, infatti, si esprime un mondo, che poi è il mio mondo, essendo dall’età di quattro appunto, sibling.

E le prime parole che mi preme sottolineare sono quelle pronunciate da Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare, ma per quarant’anni, prima di fare politica, neuropsichiatra infantile: “Se si educa il fratello o la sorella di un malato raro alla libertà dell’amore, ne faremo il miglior adulto possibile. Amare il proprio fratello meno fortunato deve essere una scelta d’amore, non un dovere”.

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMAR, ha raccontato la nascita del volume “La mia storia è quella di mio fratello”: “Quando si parlava di caregiver si pensava quasi sempre alla mamma del malato raro, o al padre, noi abbiamo pensato ai fratelli e alle sorelle, tra l’altro coloro che nella vita diventeranno caregiver quando i genitori non ci saranno più. In questa indagine ci hanno aiutati le associazioni dei pazienti (anche noi di AIMAR naturalmente!) e il contributo non condizionato di Pfizer.
Alla presentazione non sono mancati momenti di commozione: molti relatori erano sibling : da Bianca Maria Lanzetta di Anffas onlus, a Carla Ferrazzoli, da Alessia Migliore a Margherita Urgeghe.

I risultati della survey sono stati illustrati dalla psicologa e psicoterapeuta Laura Gentile, responsabile scientifica del progetto Rare Sibling. In sintesi l’arrivo in famiglia di un malato raro mette a dura prova tutta il vivere quotidiano e se il 41% dei sibling ritiene di essere trattato equamente dai genitori, un 35% ha sentimenti di colpa e di ribellione nei loro confronti; migliore invece è il rapporto con i fratelli malati, gli atteggiamenti sono per lo più di aiuto e protezione.
I sibling si sentono più liberi di esprimersi con i fratelli che con mamma e papà.

Molte e più esaurienti notizie potrete leggerle nel prossimo numero della nostra rivista, AIMARNews, nella quale verrà pubblicato anche un articolo di Laura Gentile, che molti di voi hanno conosciuto al convegno AIMAR di Firenze di settembre.