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La presidentessa dell’AIMAR tra Pink Floyd, Dire Straits ed il lavoro quotidiano
Giancarlo PassarellaPosted On3 Settembre 2022

Quasi 30 anni fa Dalia Aminoff ha fondato l’ Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali insieme ad altri genitori: il 10 ed 11 Settembre l’AIMAR farà una due giorni di lavori proprio a Firenze. In questa intervista mi sono emozionato un paio di volte: soprattutto quando mi ha parlato di Dire Straits e di ospedali italiani che curano i neonati nati con quel tipo di malformazione. Mi è perciò venuto in mente il 45 giri del 1986 di Mark Knopfler e soci tratto dal fortunato album Brothers in Arms: mi riferisco a Your Latest Trick che presenta (in alto a destra) un triangolo che va riletto, perché recita .. Royalties are being donated to ‘The Hospitals For Sick Children‘ Great Ormond Street. Quella struttura londinese Dalia Aminoff la conosce bene ed è una eccellenza della sanità pediatrica, ma anche in Italia ci sono valenti chirurghi: tutto questo verrà raccontato il 10 ed 11 Settembre a Firenze ..

 

Dalia Aminoff buongiorno: sei presidente di AIMAR Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali. Puoi parlarcene? Io so solo che l’hai fondata nel 1994 … Si, qualche anno prima il mio unico figlio era nato con una MAR, malformazione anorettale che colpisce uno su 4.000 nati vivi. Allora non conoscevo niente di questa patologia. È una malformazione congenita che per cause sconosciute si forma tra la sesta e la dodicesima settimana di gestazione. Cosa vuol dire avere un’atresia anorettale o una cloaca? Significa praticamente nascere senza l’apertura anale o senza la vagina o con tutte le strutture che confluiscono in una sola, una malformazione ai reni o alla spina dorsale, vivere tutta la vita con incontinenza urinaria o fecale. Mio figlio è stato operato, adesso è grande, laureato, ha una ragazza, la sua vita è (quasi) normale. Ma nel 1994, appunto, ho pensato a chi, magari con meno informazioni e opportunità di me, era abbandonato a sé stesso. Ed è così che insieme ad altri genitori, i medici che mi avevano aiutata con mio figlio e un piccolo numero di volontari ho fondato l’AIMAR, perché nessuno provasse la solitudine che avevo provato io. Riuscire a far operare i piccoli nel centro giusto li salva da una cattiva qualità di vita e da altre problematiche mediche.

Il 10 ed 11 Settembre sarà Firenze ad accogliervi… Si, prima della pandemia eravamo già stati all’Istituto dell’Immacolata di Firenze e Sabato 10 e Domenica 11 Settembre ci torniamo con piacere. E poi, la sera, che passeggiate nella vostra meravigliosa Firenze!
Ci sono dei momenti per Dalia Aminoff in cui si può rilassare o coltivare un hobby? Mi piace ascoltare buona musica o andare in barca a vela.. Quale musica ascoltavi da ragazza e quali cantanti ora ti convincono di più? Ascoltavo Dire Straits, Santana, Pink Floyd .. insomma tutti i grandi big del periodo. Adesso lo stesso, li risento volentieri e mi sento un tantino vecchietta quando dico che non mi trovo con la musica attuale.

Il vostro sito ufficiale illustra una associazione organizzata e ben radicata: quanti siete a collaborarci? Quali figure invece ti mancano? In realtà siamo pochi e il tutto è affidato ai volontari. Tra di noi abbiamo trovato le varie professionalità. Un genitore si occupa dello sportello legale, un ragazzo con MAR è il tesoriere, una mamma, che è anche infermiera specializzata, gestisce l’ambulatorio di Roma (ma le si può anche telefonare per avere consigli), un’altra infermiera risposte allo sportello telefonico. E anche i responsabili territoriali sono tutti genitori o pazienti.

A Firenze non avete un referente medico che possa essere d’aiuto ai bambini con questa patologia? Nella tua città da poco abbiamo conosciuto il Dr. Morabito con il quale collaboreremo e anche il Dr. Morini che viene dal Bambino Gesù. L’Ospedale Mayer di Firenze è una buona struttura, ma deve ancora crescere e adeguarsi a quelli che noi consideriamo gli “standard per l’eccellenza” e sono sicura che ce la farà. Nelle altre città collaboriamo attivamente con altre chirurgie pediatriche, ma è giusto che dica che qualunque centro che vede un numero significativo di MAR può sicuramente diventare un centro accreditato AIMAR e collaborare con noi.