Il ruolo chiave degli ePAGs Representatives all’interno delle ERNs

Le ERN, European Reference Networks ovvero le Reti di Riferimento Europee per le malattie rare e complesse sono un’idea di grande innovazione nel mondo della Sanità pubblica. Lanciate lo scorso 9 Marzo a Vilnius, in Lituania, dalla Commissione Europea, coinvolgono migliaia di portatori di interesse – clinici, operatori sanitari, i pazienti, i ricercatori in una vera e propria Infrastruttura che condividerà informazioni, protocolli, linee guida e costituirà un ponte tra ricerca e assistenza sanitaria del paziente.

Con il motto ‘Share, Care and Cure‘ (condividere, tutelare e curare), che accompagna tutte le ERNs, si dichiarano gli obiettivi di questa infrastruttura sono di avere un sistema sanitario migliore e sostenibile per tutti e rendere la vita di milioni di malati rari meno difficile.  Questo comporta che tutti i Sistemi Sanitari Nazionali, le Società scientifiche e la classe medica si dimostrino flessibili e collaborativi per superare gli scogli delle normative nazionali.

Ad oggi sono 24 le Reti istituite dalla Commissione Europea che coinvolgono 942 Centri di Competenza in 360 ospedali distribuiti in 26 paesi

All’interno di queste Reti la voce del paziente è affidata agli ePAGs, i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (european Patient Advocacy Groups) creati da EURORDIS. Secondo quanto stabilito dalla Commissione Europea, infatti, le ERN devono mettere al centro della propria attività il paziente ed il suo empowerment. I pazienti e le associazioni che li rappresentano, in quanto esperti della propria malattia rara, possono e devono svolgere un ruolo attivo e strumentale nello sviluppo delle ERN.

L’inserimento dei pazienti nelle ERNs è un successo dell’attività di advocacy di EURORDIS in questo senso ed è oggetto dell’Addendum alle Raccomandazioni EUCERD, dove si dà un chiaro messaggio riguardo il coinvolgimento strategico dei rappresentanti dei pazienti in queste strutture: devono agire su due livelli, quello europeo, dove rappresentano i pazienti in generale e le patologie in modo trasversale, e quello nazionale, dove hanno il compito di informare i pazienti sull’esistenza delle ERNs, facilitare il dialogo tra i Centri di Riferimento e le Reti Europee, monitorare la qualità dei servizi, condividere buone pratiche e prospettive, essere portavoce delle istanze dei pazienti nelle riunioni di coordinamento delle proprie ERN.

Oggi medico e paziente, con le Reti di Riferimento, si trovano entrambi di fronte a una importante sfida in termini di opportunità di apprendimento, e il loro dialogo è strategico affinché in ognuna delle 24 reti non si perda mai di vista l’approccio globale alla presa in carico dei pazienti e l’obiettivo di rendere i sistemi sanitari più vicini alle reali necessità di chi soffre di patologie rare e complesse.

La collaborazione delle organizzazioni dei pazienti è davvero cruciale nello sviluppo delle ERN ed è importante che sia di qualità. Gli ePAGs Representatives non affrontano questo importante ruolo da soli, infatti EURORDIS ha già messo in campo un percorso formativo per rispondere alle loro necessità che prevede focus groups su particolari aree: per ora sono state identificate Ricerca & Registri, Risultati clinici, e Linee guida, ma anche questo è un progetto in divenire su cui tutti sono chiamati a dare il proprio contributo.

Nel loro insieme gli ePAG Representatives rappresentano il punto di vista e gli interessi delle associazioni dei pazienti europei affetti da malattie rare affiliate alle ERN, attraverso la condivisione e la produzione di conoscenze e informazioni. Sono un canale di comunicazione bidirezionale tra le ERN e le associazioni dei pazienti.

A livello nazionale il lavoro degli ePAGs Representatives ha l’obiettivo di far dialogare il sistema europeo con il proprio contesto per calare le strutture nel quotidiano e renderle realmente operative per i pazienti. Fondamentale quindi che i rappresentanti nazionali facciano fronte comune condividendo le azioni per ottimizzare l’impegno di ogni rappresentante e avviare un dialogo costruttivo con le Istituzioni, i Centri di Riferimento e gli operatori della salute.

L’obiettivo è una cooperazione organizzata tra i pazienti, soggetti destinatari dell’assistenza e delle cure, e le strutture che le forniscono, per migliorare l’efficienza e la sostenibilità nei singoli sistemi sanitari nazionali, promuovendo allo stesso tempo l’opportunità di equo accesso alle migliori tecniche diagnostiche, ai farmaci innovativi, e ai protocolli più avanzati per tutti i cittadini europei, indipendentemente da dove essi risiedono.