Il Volo di Pegaso: un ponte tra scienza e arte
Cosa rimane a noi di AIMAR presenti all’undicesima edizione del concorso letterario, artistico e musicale Il Volo di Pegaso svoltosi il primo di marzo a Roma all’Istituto Superiore di Sanità? Il tema del concorso, ideato dal direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Domenica Taruscio, era la tenacia. Invitata tra gli altri la cantante e atleta Annalisa Minetti, è stata una presenza virtuale e affettuosa, come ha detto in un videomessaggio, lieta di essere stata scelta come esempio di tenacia.

Taruscio, che per la sua appassionata tenacia per aiutare a migliorare la vita dei malati rari non solo in Italia, ha ricevuto il Premio Rogatchi Foundation, ha ripercorso le tappe del Centro da lei diretto. Al 2016 l’istituto aveva censito nel suo registro nazionale circa 254.000 casi di malati rari, non pochi, come non è da meno il lavoro costante con simili organizzazioni europee. Inoltre a livello mondiale ha organizzato per l’Italia la prima riunione mondiale sulle malattie senza diagnosi.

Alberto Villani della Società Italiana di Pediatria ha illustrato la carta dei diritti dei bambini. “Ogni bambino – ha detto Villani – è un’opera d’arte, anzi è un capolavoro”. Parole bellissime, che ci hanno colpito.

Francesco Galassi, paleopatologo e storico della medicina, ha raccontato le malattie rare attraverso l’osservazione dell’arte, della scienza e della storia antiche.

La deliziosa artista Gioia Di Biagio, autrice del libro “Come oro nelle crepe”( ed. Mondadori) ha spiegato la malattia rara di cui è venuta a conoscenza a sette anni, quando era chiaro come la sua pelle fosse estremamente, inesorabilmente fragile, la sindrome di Ehlers Danlos: “Se mi piego mi esce la spalla, se mi inginocchio divento livida. Il dolore non si vede e ognuno è solo nel proprio dolore. Io sono abituata a conviverci. La mia sindrome non ha una cura, l’unica speranza è non peggiorare. Sono stata dallo sciamano, dal sensitivo dall’agopunturista . Io ho la sindrome di tipo vascolare , l’unico tipo mortale”. Parole terribili, che Gioia pronuncia guardandoti con i suoi occhi azzurri sorprendentemente sorridenti. Come fai Gioia? Non ho potuto fare a meno di chiederle. “ Ho scelto la vita”, mi ha risposto.
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