Finalmente è legge. Questa mattina il Senato ha approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico sulle malattie rare.

Cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie: sono alcune delle novità previste dal testo unico “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione di farmaci orfani“, approvato oggi.

Il tutto è “frutto di una proficua collaborazione interparlamentare e inter-istituzionale, che ha visto il contributo fattivo delle parti interessate, in primis le associazioni dei pazienti, che sono state ascoltate e coinvolte”. Lo ha sottolineato il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri.

Noi di AIMAR siamo orgogliosi del lavoro svolto a tal proposito da UNIAMO, la federazione delle associazioni di malati rari cui facciamo parte e ringraziamo la presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro che ci ha rappresentati. Scopinaro ha espresso plauso e ha dichiarato: “Bene la legge adesso decreti attuativi e chiarezza sui LEA”.

Tra i tanti politici che hanno contribuito al buon iter del testo unico citiamo almeno la senatrice Paola Binetti  e l’onorevole Fabiola Bologna per il loro instancabile impegno, che ha portato al varo della prima legge sulle malattie rare.

“L’approvazione della legge- ha precisato Sileri- non è certo un punto di arrivo ma al contrario il dito premuto sullo start del timer per scandire i tempi della definizione e della emanazione dei relativi decreti attuativi, su cui metto il mio personale impegno”. Su questo, aggiunge il sottosegretario, “sarà d’aiuto anche il Tavolo tecnico in tema di malattie rare, istituito su mio impulso presso il Ministero della Salute, che ha già individuato le priorità di azione e le possibili proposte di intervento”.

“Ora bisogna attuare le normative in tutte le regioni, mettere a sistema l’esistente, aggiornare il piano per le malattie e rare ogni tre anni” ha dichiarato all’Ansa la presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama Annamaria Parente.

Per migliorare assistenza e cura è previsto il potenziamento della Rete nazionale delle malattie rare, già istituita con la legge 279/2001. Ai pazienti, inoltre, va assicurato un Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato redatto dai Centri di riferimento. Questo dovrà uniformare le tante differenze regionali oggi esistenti e andare di pari passo con l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare: si stima, infatti, ne esistano circa 8.000, ma alcune sono talmente rare da non avere neanche un nome.

Tra le principali novità, l’istituzione del citato Fondo di solidarietà, pari a 1 milione di euro dal 2022 con l’obiettivo di assistere malati rari che hanno necessità di un’assistenza continua. Previsti, inoltre, contributi a sostegno di famiglie e caregiver così come interventi volti a favorire l’inserimento lavorativo.

Centrale è l’aspetto terapeutico: la legge prevede immediata disponibilità dei farmaci prescritti, anche quelli più nuovi, e un credito d’imposta del 65% delle spese sostenute per i progetti di ricerca sui farmaci orfani.

Un grazie infine all’Osservatorio Malattie Rare, l’unica agenzia di stampa dedicata, che da più di dieci anni fa da megafono alle istanze dei malati rari.