Diritti negati e malattie rare Nel convegno AIMAR di Firenze si è parlato di MAR, diritti e inclusione scolastica

RIPRENDIAMOCI I NOSTRI DIRITTI

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I diritti negati a chi vive con una malattia rara non sono pochi e anche nella scuola occorre sapere chi deve e può fare cosa.

Se n’è parlato nella due giorni di convegno all’Istituto Salesiano dell’Immacolata di Firenze organizzati dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) sabato 9 e domenica 10.

“Questa edizione è nata all’insegna della tutela dei diritti spesso negati a chi ha una MAR o un’altra malattia rara- ha dichiarato la presidente e fondatrice dell’AIMAR Dalia Aminoff– È stata fatta una disamina puntuale delle procedure, delle figure e delle istituzioni di riferimento cui rivolgersi, come i medici ospedalieri e delle ASL e dell’INPS, al fine di ottenere tutti quei diritti che migliorano la qualità della vita di chi ha una MAR. Invito chi non lo ha fatto a contattarci per ottenere l’indispensabile pennetta USB AIMAR. E’ possibile richiederla dai 10 anni in su “.

Uno su 4.000 nasce con una MAR, malformazione ano rettale. Questa malattia rara colpisce per lo più l’apparato uro genitale, ma può interessare gli arti, la colonna vertebrale, altre parti e organi. Dal 1994 l’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), unisce medici, genitori, pazienti, volontari per aiutare le famiglie e chi ha una MAR, che quasi sempre deve convivere con una stomia e un disturbo invalidante come l’incontinenza.

“La scuola è come una tensostruttura di Fuller, un luogo di incontro tra le responsabilità della famiglia, quelle del contesto sociale e le competenze educative e didattiche. Non ci deve essere la delega, ma corresponsabilità educativa tra scuola e famiglia”-afferma Fernanda Fazio, docente di formazione per i docenti di sostegno in varie università romane. “Le richieste incongrue fatte alla scuola portano a definire la stessa non preparata, quando i docenti italiani sono fra i più preparati di Europa, tranne che per pedagogia, poco affrontata nei corsi di formazione”

Nel convegno di AIMAR si è parlato, tra l’altro, dell’importanza dell’urologia nelle MAR (Antonio Zaccara, che quest’anno ha avuto il Marco Tonini Award presentato da Paola Midrio), di osteopatia e MAR (Roberto Pagliaretti), degli effetti dell’anestesia sui pazienti operati di MAR (Stefania Franzini),del viaggio in Irlanda dei nostri ragazzi accompagnati da Angela Marzulli. (Daniela d’Isa).