In una sala riunioni stracolma al Ministero della Salute, si è svolta questa mattina a Roma la XVII Giornata Nazionale per la prevenzione e la cura dell’Incontinenza. Noi di AIMAR abbiamo parlato di cosa significa vivere con una MAR e quanto sia importante far arrivare i bambini che nascono con una simile malformazione nel giusto...
PDHA, il Premio della Sanità Digitale ad un app per aiutare i bambini malati di tumore La parola tumore quando entra in una famiglia ne sconvolge i ritmi, le aspettative, la quotidianità. Non è possibile neppure immaginare cosa significa se la diagnosi viene fatta ad un bambino. Quando si è trattato di votare per il...
Riceviamo dagli esperti dell’ANFFAS nazionale altre tre interessanti pillole informative, con focus sul congedo biennale e su alcuni profili relativi alla cumulabilità dei permessi l.n.104/92. Eccole:
In Europa sono definite rare quelle malattie la cui prevalenza è fissata a 5 casi su 10mila persone. Gli ultrarari sono un caso su un milione di nati vivi. In Italia gli ultrarari sono poche decine (circa 60 persone). Immaginiamoci come sia difficile la vita per loro, dalla diagnosi fino alla cura. Se ne è...
Importa novità in merito alla Disability Card. L’INPS (Istituto Nazionale di Previdenza Sociale) ha pubblicato il primo aprile la circolare n.46 in cui sono presenti tutte le informazioni necessarie: dalla lista dei beneficiari alle modalità di presentazione della domanda. Il tutto tramite il sito INPS, in via telematica, o mediante le associazioni rappresentative delle persone...
Altre due preziose “pillole” ci arrivano dall’ANFFAS e ci tolgono dei dubbi su le facilitazioni che i nostri figli possono avere arrivati in età di università. . Eccole
Del CONTRASSEGNO UNIFICATO DISABILI EUROPEO (CUDE) vi abbiamo già parlato, ma dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie con Disabilità Intellettiva o relazionale) arrivano delle interessanti “pillole” che sono valide per tutti. Eccole qui di seguito.
Si intitola EMILIA, FEDERICA E LE ALTRE MAMME: ‘LE MALATTIE RARE DEI NOSTRI FIGLI CI METTONO ALLA PROVA, MA ASSIEME SIAMO PIU’ FORTI’,l’articolo che Veronica Mazza del quotidiano La Repubblica ha dedicato alle mamme di chi ha una malattia rara. Tra di loro, anche due di noi di AIMAR. Leggete l’articolo integrale nella rubrica Scrivono...
Con il messaggio n. 926 del 25 febbraio 2022 l’INPS fornisce le istruzioni e aggiorna le modalità operative, per la revisione dell’invalidità con il fine di semplificare e velocizzare le procedure. Ridotti gli adempimenti previsti per i contribuenti, a partire dalla possibilità di richiedere la valutazione per atti e senza necessità di sottoporsi a visita...
#newsmalatirari AIMAR organizza per sabato 5 marzo tra le 17 e le 19, un incontro on line sul tema del rapporto di coppia. Che succede se uno dei due partner ha una malattia rara? La malattia rara è un evento critico che altera gli equilibri e impone la necessità di una riorganizzazione che può destabilizzare...
