Quando in una famiglia nasce un bambino con una malattia rara è normale che l’attenzione dei genitori venga rivolta a quel bambino. Davanti a tutto e a tutti c’è il piccolo paziente e i medici al massimo si prendono cura dei genitori (quasi sempre la mamma) che sacrificano ogni minuto della loro giornata a lui....
Segnaliamo l'incontro che si terrà a Treviso, presso l'Ospedale Cà Foncello il 12 Gennaio 2019 dalle ore 9:30 alle ore 12:30.
Si parlerà di: BOWEL MANAGEMENT E PAVIMENTO PERINEALE
E' prevista l'animazione per i bambini a cura di "LILT-Giocare in corsia", presso le sale adiacenti
Alla fine di settembre, Roma ha ospitato l’incontro annuale dell’International Children’s Continence Society (ICCS). In questo incontro quasi tutto ciò che riguardava il tratto urinario pediatrico e il suo malfunzionamento è stato coperto dal ricchissimo programma. Ci sono state molte occasioni per ascoltare, imparare e interagire con esperti globali del settore. In questo importante incontro,...
Uno sguardo raro, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, frutto di un incontro tra Claudia Crisafio, autrice, attrice e presidente di Nove Produzioni, e Serena Bartezzati, malata rara e professionista nell’ambito della comunicazione, è stato presentato ieri alla tredicesima Festa del Cinema di Roma.
«Uno sguardo raro – sottolinea Serena Bartezzati – parla di vita e di vite, di esistenze fuori centro che spesso danzano con la morte un passo a due quotidiano e che per questo sono capaci di regalarti uno sguardo “altro”, raro appunto. L’obiettivo di questo Festival è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del “diverso”».
Il 13 e il 14 settembre 2018, il Comitato direttivo degli ePAGs si è riunito a Bruxelles, negli uffici di EURORDIS in Rue d'Egmont. Ho partecipato insieme a Dalia Aminoff quali rappresentanti per la ERN eUROGEN. E' stato un incontro intenso dedicato a due temi importanti per la comunità dei pazienti e per il futuro delle ERNs.
Giovedì 13 abbiamo avuto un incontro (face to face meeting) che è stato aperto da una partecipazione informale di Birute Tumiene, una genetista dell'Ospedale Universitario di Vilnius, Santaros Klinikos, rappresentante della Lituania nel Comitato Direttivo degli Stati Membri. Birute ci ha fornito un aggiornamento sul lavoro del Consiglio degli Stati membri delle ERN e soprattutto sull'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali.
E’ importante sapere che l'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali non riguarda solo le consultazioni virtuali di casi complessi, ma anche la condivisione e la diffusione all'esterno delle conoscenze e delle competenze sulle opzioni terapeutiche e sui trattamenti disponibili, le linee guida cliniche, le migliori pratiche e il lavoro che le ERNs stanno producendo.
Non dobbiamo mai dimenticare il nostro obiettivo principale: i risultati sanitari per i pazienti.
In Italia 3 milioni di donne soffrono d’incontinenza
2 milioni gli uomini, molti i prostatectomizzati non riabilitati
Torna il 28 giugno la “XIII Giornata nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza”, istituita con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 10 maggio 2006, promossa da FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) e voluta dal Ministero della Salute.
All’iniziativa del 2018 con FINCOPP collaborano l’Associazione Italiana Stomizzati – A.I.STOM., noi di AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) e l’Associazione Palinuro.
Quaranta famiglie da tutta Italia hanno partecipato sabato 16 giugno alla speciale giornata dedicata ai bambini affetti da malformazioni anorettali e ai loro genitori, organizzata al Presidio Borsalino dalla Struttura di Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria, diretta da Alessio Pini Prato. Ogni anno in Italia nascono circa 110 bambini affetti da questa rara patologia congenita che difficilmente viene evidenziata dalle indagini prenatali. Nella maggior parte dei casi i genitori scoprono la malattia al momento della nascita del figlio e a volte si ritrovano soli ad affrontare una malattia di cui si parla poco.
Dall’11 al 14 aprile 2018 si è tenuta nel Marina Congress Centre di Helsinki la ventinovesima riunione annuale dell’European Society for Pediatric Urology, cui ho partecipato non solo come Presidente di AIMAR, ma come rappresentante di ePAG (European Patient Advocacy Group) ed eUROGEN.
L’ESPU è una società medica non profit il cui scopo principale è quello di promuovere l’urologia pediatrica, buone pratiche, educazione e scambi tra professionisti coinvolti nel trattamento dei disturbi uro-genitali in età pediatrica.
Tra i vari programmi di urologia pediatrica, l’ESPU ha inserito una sezione apposita per l’educazione delle infermiere che lavorano in questo campo, con lezioni magistrali sulle Reti di Riferimento Europee (ERN) sulla vescica neuropatica, training e biofeedback del pavimento pelvico, ecografia del retto e della vescica.
L’AIMAR è stata invitata come ePAG a parlare delle Reti di Riferimento Europee della collaborazione in Europa di tali Reti, nonché del ruolo che il personale infermieristico può avere all’interno delle ERN ed infine il ruolo che hanno gli ePAGs. In aula c’erano una cinquantina di infermieri e qualche chirurgo urologo pediatra.
