Organizzato dalla senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare e promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), si è svolto il 2 marzo rigorosamente on line l’incontro dell’Alleanza Malati Rari (AMR) con tre ministre del nuovo governo Draghi: Fabiana Dadone ministro per le politiche giovanili, Erika Stefani ministro per le Disabilità ed Elena Bonetti ministro per le pari opportunità e per la famiglia.
49 anni, di Valdagno (Vicenza), leghista,Erika Stefaniè avvocato e dal 13 febbraio 2021 ministro per la Disabilità nel governo Draghi, che ha ristabilito il ministero omonimo. Senatrice dal 2013, ha ricoperto dal 1 giugno 2018 al 5 settembre 2019 la carica di ministro per gli affari regionali e le autonomie nel governo Conte I.
newsmalatirari Un social talk sulle Malattie Rare “Siamo troppo abituati a descrivere i malati rari o come degli eroi che combattono contro una malattia o come delle vittime che soccombono. Bisogna dire basta a questi stereotipi. I malati rari sono persone come tutti, pregi e difetti e come tali vogliamo raccontarli”. Con queste parole Ilaria...
newsmalatirari Quante volte vi siete chiesti se si possono conciliare sessualità e disabilità? Ebbene esiste una mostra di fumetto e illustrazione “Sensuability: ti ha detto niente la mamma?”, che dal 14 febbraio, proprio dal giorno di San Valentino, potrà essere visitata sul sito www.sensuability.it all’interno della ricostruzione virtuale delle sale Sergio Amidei e Cesare Zavattini...
newsmalatirari Vota per “Uno sguardo raro” I Black Pearl Awards sono un riconoscimento prestigioso che EURORDIS, l’alleanza europea che si impegna per i diritti delle persone affette da malattia rara, consegna a persone, organizzazioni e aziende che dedicano il loro impegno alla comunità dei malati rari. I lettori del nostro “AimarNews” conoscono “Uno Sguardo Raro”,...
E’ dedicato alle mamme (e i papà) di bambini con MAR (malformazioni ano rettali) l’appuntamento imperdibile del 17 Aprile dalle ore 15:30 alle ore 18:30 su Zoom.
Tanti gli argomenti che saranno trattati dalle nostre Elena Scarabellin e AngelaMarzulli.
newsmalatirari Dopo ripetuti appelli da parte di varie associazioni, il commissario per l’emergenza Covid Domenico Arcuri ha annunciato che da febbraio, quando inizierà la seconda fase per la somministrazione dei vaccini anti-Covid, “i disabili e i loro accompagnatori” saranno inseriti tra le categorie prioritarie (insieme agli over 80). L’imperativo è fare in fretta. Entro marzo-...
Tutti sappiamo che per ottenere delle agevolazioni che riguardano la condizione di invalido civile, è necessario possedere il verbale di invalidità INPS. Circa questo documento arriva una importantissima novità che è bene conoscere, il QR Code.
Incontinenza, ultimo tabù. Un problema che spesso ci riguarda da vicino. Un articolo interessante dove siamo anche noi di AIMAR
Ogni anno, a partire dal 2021, è indetto dall’Associazione Italiana Stomizzati (Aistom), la Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento pelvico – FINCOPP, la FAVO, la FAIP, la FISH, ASBI, noi di AIMAR e l’Associazione Palinuro, un “PREMIO NAZIONALE SULLE BEST PRACTICES IN MERITO alle procedure d’acquisto di DISPOSITIVI MEDICI MONOUSO (Stomia/Cateteri)”.
