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newsmalatirari Vota per “Uno sguardo raro” I Black Pearl Awards sono un riconoscimento prestigioso che EURORDIS, l’alleanza europea che si impegna per i diritti delle persone affette da malattia rara, consegna a persone, organizzazioni e aziende che dedicano il loro impegno alla comunità dei malati rari. I lettori del nostro “AimarNews” conoscono “Uno Sguardo Raro”,...

Io ci credo che la proposta di legge “Disposizioni in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati”, presentata questa mattina in un’affollata conferenza stampa alla Camera, andrà avanti. A parlarne per primo infatti c’era per il Parlamento Paolo Siani, uno dei firmatari del pdl. E’ un medico pediatra l’onorevole Siani, bella faccia aperta, ascolta le parole...

“Alle donne con disabilità è negata la sessualità, non se ne parla nemmeno”. Così Marino D’Angelo, presidente dell’associazione di promozione sociale “Abili oltre”, ha aperto a Roma il 14 maggio una interessante serata contro la violenza e le molestie sessuali sulle donne con disabilità dal significativo titolo “ Mi merito un amore!”. Nel nostro pianeta...

Il 13 e il 14 settembre 2018, il Comitato direttivo degli ePAGs si è riunito a Bruxelles, negli uffici di EURORDIS in Rue d'Egmont. Ho partecipato insieme a Dalia Aminoff quali rappresentanti per la ERN eUROGEN. E' stato un incontro intenso dedicato a due temi importanti per la comunità dei pazienti e per il futuro delle ERNs.

Giovedì 13 abbiamo avuto un incontro (face to face meeting) che è stato aperto da una partecipazione informale di Birute Tumiene, una genetista dell'Ospedale Universitario di Vilnius, Santaros Klinikos, rappresentante della Lituania nel Comitato Direttivo degli Stati Membri. Birute ci ha fornito un aggiornamento sul lavoro del Consiglio degli Stati membri delle ERN e soprattutto sull'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali.

E’ importante sapere che l'integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali non riguarda solo le consultazioni virtuali di casi complessi, ma anche la condivisione e la diffusione all'esterno delle conoscenze e delle competenze sulle opzioni terapeutiche e sui trattamenti disponibili, le linee guida cliniche, le migliori pratiche e il lavoro che le ERNs stanno producendo.
Non dobbiamo mai dimenticare il nostro obiettivo principale: i risultati sanitari per i pazienti.