“La Repubblica” parla di noi nella Giornata Internazionale delle Malattie Rare Nella quindicesima Giornata Internazionale delle Malattie Rare,il 28 febbraio 2022, Veronica Mazza del quotidiano “La Repubblica” ha dedicato un articolo alle mamme di chi ha una malattia rara. Ecco qui l’articolo integrale che potete trovare on line su Repubblica. Due mamme sono le mamme...
AIMAR organizza, con modalità zoom online, una tavola rotonda su MAR e midollo ancorato. Molti genitori, che provengono da vari centri, sempre più ci chiedono di capire perchè in un centro si interviene, perchè in un altro no, e quali sono le indicazioni di massima. Pertanto, sabato 14 maggio dalle 16,30 alle 18,30 si terrà uno zoom...
La malattia rara è un evento critico che altera equilibri e impone la necessità di una riorganizzazione che può destabilizzare la coppia. Attingere alle opportune risorse individuali, di coppia e ambientali richiede di rivedere i propri stili di adattamento. Nel corso dell’incontro online ci si propone di individuare le possibili problematiche della coppia, le emozioni...
Alla nascita Angelica era piccina piccina, ma già piena di volontà e di carattere. Nata con una MAR, ha conosciuto tanti ricoveri, operazioni, ma ce l’ha fatta. La sua storia, veramente bella, l’ha raccontata lei stessa a Mario Acampa nel corso della puntata del 14 gennaio 2022 di O anche no, il programma di RAIDUE...
AIMAR ripropone il percorso di gruppi esperienziali on line “Parliamo insieme e Sosteniamoci”, uno spazio dedicato alle persone con MAR e ai loro familiari. AIMAR propone, con il supporto della Dott.ssa Laura Gentile (psicologa e psicoterapeuta) “Parliamo insieme e Sosteniamoci”, uno spazio di condivisione e di confronto tra persone con MAR e familiari, un modo...
Incontro Dr. Gelli a Milano – IN PRESENZA – VIA CASSIODORO, 5 INCONTRI DI PSICOTERAPIA SUPPORTIVA DI GRUPPO, tesi a far confrontare i ragazzini ( 10 -14 anni ) sui temi dell’Adattamento alla Patologia Cronica (MAR), che investono il loro vivere quotidiano. Affrontare i gruppi sociali, costruire un’autonomia nella gestione sfinteri, e riconoscere i segni...
L’obiettivo dei gruppi è di accogliere le esigenze emergenziali dei partecipanti, affrontando tematiche come: le difficoltà e le paure relative alla pandemia COVID-19; il processo di adattamento alla malattia (perché a me?) e il livello di consapevolezza, la riflessione sulle possibili crisi che riattivano stati emotivi e le strategie di resilienza; la riflessione sul rapporto...
Il 20 novembre 2021 dalle ore 15,30 alle ore 18,00 si terrà un incontro online via zoom su vari argomenti che sono oggetto di interesse dei genitori che devono ancora affrontare quelle fasi della vita in cui il bambino/a richiede varie attenzioni quali: – lo spannolinamento – Gestione del cateterismo anche in fase adolescenziale – Cosa fare...
Nutrizione e MAR – Incontro su Zoom: sabato 11 dicembre dalle ore 17.00 – 18.30 L’incontro sarà focalizzato sulla nutrizione e le MAR nelle varie fasi della vita: ore 17.00 – Introduzione Dr. Alessio Pini Prato ore 17.10 – Dr.ssa Alice Grandi – Dietista Dr.ssa Marilisa Caraccia – Dietista Si prega di cliccare qui sotto...
I pazienti si raccontano: come ho vissuto la mia MAR e come l’ho affrontata nella mia vita – Incontro online sabato 5 febbraio dalle ore 15,30 alle ore 18,00 I pazienti adulti raccontano il loro vissuto attraverso la propria esperienza di vita. Cosa ha significato per loro vivere con una MAR, crescere con questa malformazione....
