Ieri al Ministero della Salute l’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), ha presentato un libro che rappresenta la prima fotografia dei Rare Sibling, ovvero fratelli e sorelle di malati rari. Pur essendo fiorentina, non sparo contro chi introduce nel proprio lessico abituale parole inglesi, senza adoperare quelle italiane, che magari hanno lo stesso significato. Con la...
Io ci credo che la proposta di legge “Disposizioni in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati”, presentata questa mattina in un’affollata conferenza stampa alla Camera, andrà avanti. A parlarne per primo infatti c’era per il Parlamento Paolo Siani, uno dei firmatari del pdl. E’ un medico pediatra l’onorevole Siani, bella faccia aperta, ascolta le parole...
Un problema – quello dell’incontinenza, delle disfunzioni del pavimento pelvico e delle stomie – che coinvolge, in Italia oltre 5 milioni di persone. A Roma, il 20 Novembre 2019, alle ore 13, presso la Camera dei Deputati, in via della Missione 4, si terrà la conferenza stampa nazionale per presentare la proposta di legge: “Disposizioni...
E’ stato presentato oggi al Senato il Terzo Rapporto Annuale di OSSFOR- Osservatorio Farmaci Orfani (cioè di quei farmaci destinati alla cura delle malattie talmente rare da non consentire la realizzazione, da parte delle aziende farmaceutiche, di ricavi che permettano di recuperare i costi sostenuti per il loro sviluppo), nato dalla partnership tra C.R.E.A. Sanità...
Chi vive una disabilità ha a che fare, purtroppo, ogni giorno con situazioni di discriminazione. Si possono incontrare barriere sia ambientali (quante volte chi ad esempio ha una carrozzina si trova a combattere con barriere architettoniche, marciapiedi intasati) o comportamentali. In quest’ultimo caso si tratta di barriere più nascoste e subdole, come possono esserlo i...
La nostra Associazione ha messo a punto un accordo con il Policlinico Umberto I di Roma per la crioconservazione del seme. La crioconservazione di spermatozoi è una tecnica che consente di mantenere gli spermatozoi in uno stato vitale, utilizzando temperature criogeniche (–196 °C , in azoto liquido). Questo trattamento consentirà alla coppia in futuro di...
Nell’ambito della tre giorni della seconda edizione dell’International Conference on Assistive Technology and Disabilities (ATAD), noi di AIMAR abbiamo partecipato a Roma il 21 settembre presso la Pontificia Università Salesiana all’Open Day dedicato alle Tecnologie Assistive a supporto delle persone con disabilità funzionali e cognitive. L’incontro, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di...
La Commissione Europea lancerà nelle prossime settimane la prima richiesta di adesione alle 24 Reti di Riferimento Europee (ERNs) per i nuovi centri che si occupano di malattie rare. Le 24 ERNs già esistenti si avvalgono ad ora di 956 centri altamente specializzati di 313 ospedali appartenenti a 25 Paesi dell’Unione Europea più la Norvegia....
“Festeggiamo i vent’anni della nostra Federazione, proprio nel giorno della Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza ed è un momento in cui si evidenziano le problematiche di ben cinque milioni di italiani. Oggi, infatti, una persona oncologica dichiara pubblicamente: «Io ho il cancro», ma nessuno dichiarerà mai «Io ho il pannolone». L’incontinenza...
Oggi presso il notaio sono state approvate le modifiche allo Statuto associativo richieste dalla nuova legge sul Terzo Settore. A nome dell’AIMAR va a tutti coloro che si sono iscritti nel 2019 e che hanno partecipato, personalmente e tramite delega, all’assemblea associativa, il più sentito e affettuoso ringraziamento per la sensibilità e l’attaccamento dimostrati. Il...
