Aggiornamenti dalla comunità degli ePAGs

Il 13 e il 14 settembre 2018, il Comitato direttivo degli ePAGs si è riunito a Bruxelles, negli uffici di EURORDIS in Rue d’Egmont. Ho partecipato insieme a Dalia Aminoff quali rappresentanti per la ERN eUROGEN. E’ stato un incontro intenso dedicato a due temi importanti per la comunità dei pazienti e per il futuro delle ERNs.

Giovedì 13 abbiamo avuto un incontro (face to face meeting) che è stato aperto da una partecipazione informale di Birute Tumiene, una genetista dell’Ospedale Universitario di Vilnius, Santaros Klinikos, rappresentante della Lituania nel Comitato Direttivo degli Stati Membri. Birute ci ha fornito un aggiornamento sul lavoro del Consiglio degli Stati membri delle ERN e soprattutto sull’integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali.

E’ importante sapere che l’integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali non riguarda solo le consultazioni virtuali di casi complessi, ma anche la condivisione e la diffusione all’esterno delle conoscenze e delle competenze sulle opzioni terapeutiche e sui trattamenti disponibili, le linee guida cliniche, le migliori pratiche e il lavoro che le ERNs stanno producendo.

Non dobbiamo mai dimenticare il nostro obiettivo principale: i risultati sanitari per i pazienti.

Dopo questa immersione lavorativa, abbiamo avuto una discussione congiunta sulla partnership paziente/medico nelle ERNs, sulla condivisione delle migliori pratiche e dei problemi che possono sopraggiungere. L’obiettivo era quello di scoprire cosa funziona e come. Gli ePAGs devono assicurarsi che il coordinatore di ogni ERN capisca che i rappresentanti dei pazienti stanno apportando un valore aggiunto alle loro ERNs: una diversa conoscenza della malattia basata sulla convivenza con essa 24 ore al giorno, cosa può significare “qualità della vita” per un paziente con una malattia rara nella sua rete, quali sono le competenze professionali al di fuori del mondo medico che possono essere utili nella gestione di parti di questo incredibile progetto. Questa potrebbe essere una delle strategie da adottare per migliorare la situazione.

Il terzo momento della giornata è stato quello sull’integrazione delle ERNs nei sistemi sanitari nazionali. Qui c’è un grande lavoro fatto da EURORDIS su un progetto riguardante le raccomandazioni effettuate su questo argomento; il Comitato direttivo è stato diviso in piccoli gruppi omogenei per tipologia di Paesi al fine di rivedere le raccomandazioni e al fine di vedere se fossero stati necessari alcuni cambiamenti o modifiche. Si è poi tenuto un dibattito in plenaria per concordare la serie di raccomandazioni e la loro formulazione.

L’ultima parte di questa interessante giornata è stata dedicata alla costruzione di una Roadmap di comunicazione per gli ePAG: è solo l’inizio di un percorso che fornirà ai rappresentanti dei pazienti importanti strumenti di lavoro in questo campo.

Il 14 settembre,  il Comitato Direttivo ha seguito una sessione di formazione sulle capacità di presentazione in pubblico. Il gruppo ha lavorato sugli stili di presentazione, sulle aree chiave per effettuare delle presentazioni efficaci, su come preparare un contenuto di una presentazione a grande impatto.  Un ottimo strumento di lavoro per permettere di elaborare discorsi in pubblico e presentazioni ai vari congressi.

2018: Un anno di responsabilizzazione del paziente

I pazienti sono esperti delle loro malattie e forniscono un prezioso contributo all’elaborazione di politiche e servizi significativi per la ricerca sulle malattie rare.

Fornendo formazione, EURORDIS conferisce ai pazienti e garantisce loro la fiducia e le conoscenze necessarie per portare la loro esperienza nelle discussioni sull’assistenza sanitaria, la ricerca e lo sviluppo di medicinali con i responsabili politici, l’industria e gli scienziati.

EURORDIS fornisce anche il collegamento tra “le persone formate” e le organizzazioni come l’Agenzia europea per i medicinali (EMA), dove i pazienti formati si impegnano attivamente in molte attività, compresa la consulenza scientifica.

Programma di potenziamento delle capacità dell’ePAG

Gli European Patient Advocacy Groups (ePAGs) sono stati istituiti da EURORDIS per garantire che la voce del paziente sia presente nello sviluppo delle European Reference Networks (Reti di Riferimento Europee – ERNs).

Nel 2018, EURORDIS continuerà ad accrescere il suo programma di sviluppo delle capacità per i rappresentanti degli ePAG, concentrandosi su tre livelli: (1) i rappresentanti degli ePAG che esprimono il punto di vista di una più ampia partecipazione del loro gruppo di ePAG al rispettivo consiglio di amministrazione della rete ERN, (2) i rappresentanti degli ePAG coinvolti nei gruppi tematici ERN e (3) tutti i 200+ rappresentanti degli ePAG che sono coinvolti nei 24 ERNs.