Il 15 novembre 2024 nella bella sede del CNR (Centro Nazionale delle Ricerche) a Roma, si è svolta la conferenza stampa di presentazione del Rare
Disease Day 2025 che quest’anno sarà il 28 febbraio 2025. La prestigiosa sede non è stata scelta a caso: “Gli studi sono l’unica arma- ha dichiarato Annalisa Scopinaro (presidente di UNIAMO)- che i pazienti hanno a disposizione. In Italia l’investimento esiste, ma manca ancora sinergia tra i vari enti. Una malattia viene definita rara quando colpisce meno di due persone ogni 10.000. Ma tra le migliaia di patologie che sono state conosciute, ad oggi solo per 450 sono state individuate terapie farmacologiche. Sono necessari più investimenti nella ricerca scientifica. Dobbiamo parlare tanto di malattie rare e sempre di più. L’anno scorso la nostra presenza al FantaSanremo ci ha permesso di raggiungere 28 milioni di persone”.
Alla conferenza stampa hanno partecipato i principali attori nel campo della ricerca, come il direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità Marco Silano, che ha ricordato come la legge 175 del 2021 abbia affidato proprio al suo centro la ricerca, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare. Altro interessante intervento, in collegamento, è stato quello della nuova direttrice generale di Telethon, Ilaria Villa, che si è dichiarata “molto felice di affiancare UNIAMO, quest’anno e per la prima volta, nella campagna per la giornata delle malattie rare che sarà dedicata al tema della ricerca scientifica e a come quest’ultima, se ben finanziata, possa avere un impatto concreto sulla vita delle persone”. Tutte le informazioni per partecipare alla campagna su uniamo.org
nella foto da sinistra Marco Silano, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Daniela d’Isa di AIMAR, Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO e Marta De Santis dell’ISS