Riccardo, la malformazione ano-rettale e una figlia in arrivo ai tempi del Covid-19

Ha subito 3 interventi chirurgici nel primo anno di vita e un altro all’età di 5 anni, ma la malattia rara non gli ha impedito di avere una vita pressoché normale. «Avrò la gioia di diventare papà»

di Maria Giovanna Faiella

Riccardo, 30 anni, è nato con una malformazione ano-rettale rara (MAR), l’atresia anale. Nel primo anno di vita ha subito tre interventi chirurgici, di cui uno per la ricostruzione dell’ano. Fin dalla nascita si sono manifestate anche altre patologie correlate alla MAR: l’ipoplasia e ipometria della gamba, ovvero un arto meno sviluppato dell’altro, quindi più corto; poi, all’età di 5 anni, è stato sottoposto a un altro intervento chirurgico, stavolta alla schiena per la correzione di un emispondilo. Ma la sua è una storia di speranza. Riccardo non si è lasciato abbattere e ha imparato a convivere con la malattia, che non gli ha impedito di studiare, lavorare, viaggiare, sposarsi e ora, in piena pandemia, sta per diventare papà. «La malattia non sparisce e non puoi lasciarle prendere il sopravvento, devi essere tu a gestirla – dice – . Solo così puoi raggiungere una tua condizione di normalità e assaporare le gioie della vita».

Anomalie congenite

Le malformazioni ano-rettali colpiscono un neonato ogni 4-5 mila. La maggior parte di questi bambini ha bisogno di un intervento chirurgico nei primi giorni di vita e, in circa la metà dei casi, l’anomalia congenita si può associare ad altre malattie uro-genitali, scheletriche, intestinali, cardiache, neurologiche. In Italia vivono circa 3-4 mila persone con MAR, la metà sono bambini e adolescenti, in base alle stime dell’Associazione italiana malformazioni ano-rettali (Aimar), nata nel 1994 su iniziativa di alcuni genitori per superare la solitudine di chi soffre di una malattia rara, tanto più quando colpisce una sfera intima così delicata. Una delle conseguenze presenti in quasi tutti i bambini nati con MAR è l’incontinenza, che comporta la necessità, per tutta la vita, dell’uso quotidiano di ausili per evitare problemi e potersi inserire in un normale contesto sociale e lavorativo.

Prendersi cura di se stessi

«Sono nato con una malattia rara, poi mi sono state diagnosticate altre patologie associate, ho subito 4 operazioni con 130 punti di sutura, zoppico vistosamente e ho una scoliosi progressiva, poteva andare meglio ma anche peggio, comunque sono riuscito a trovare un equilibrio e ad avere una vita pressoché normale – racconta Riccardo – . Certo, il periodo dell’adolescenza non l’ho vissuto con la spensieratezza tipica dell’età, ho rinunciato a qualche festa con gli amici perché non mi sentivo sicuro oppure, quando uscivo la sera, badavo scrupolosamente a ciò che mangiavo per non compromettere il dopo cena. Ma non mi sono mai sentito diverso, anche grazie al sostegno dei miei genitori che non mi hanno posto dei limiti. Ho imparato a gestire la malattia prendendomi cura di me stesso e conducendo uno stile di vita sano: mangio di tutto ma senza eccedere, per dieci anni ho praticato la canoa anche a livello agonistico, uno sport che mi faceva stare bene con la schiena, poi ho dovuto abbandonarlo quando mi sono iscritto all’università, ma oggi continuo a fare ginnastica per mantenere in salute la colonna vertebrale».

La speranza di una vita nuova

Riccardo non ha rinunciato ai suoi sogni a causa della patologia. «Volevo diventare commercialista – dice –. Mi sono iscritto alla facoltà di economia e commercio, dopo la laurea ho fatto il tirocinio, poi ho superato l’esame di Stato per l’abilitazione e da più di quattro anni lavoro come libero professionista. Soffrire di MAR – sottolinea Riccardo – non mi ha impedito neppure di avere una vita sentimentale, a 28 anni mi sono sposato e tra pochi giorni diventerò papà. I rapporti con l’altro sesso, purtroppo, sono il principale cruccio dei ragazzi che soffrono di queste patologie, come raccontano durante gli incontri promossi dall’associazione Aimar. Il mio consiglio è di essere sempre se stessi perché se incontri la persona giusta, ti accetta per quello che sei. Con mia moglie – ricorda Riccardo – ho parlato del mio problema invisibile dopo un mese che l’avevo conosciuta: non ha avuto una reazione di choc o di smarrimento, ma si è preoccupata di aiutarmi nella gestione della malattia e, se capita qualche “intoppo”, non mi tratta come un disabile. Nostra figlia nascerà a metà maggio, ai tempi del coronavirus, e dovrà essere ancora più forte. Spero che Carlotta sia serena e riesca a dormire, come la mamma».

27 aprile 2020 (modifica il 27 aprile 2020 | 20:01)