Alex ha un modo di raccontarti la sua malattia così spontaneo e paradossalmente “gioioso” che ti viene voglia di baciarlo e allo stesso tempo quasi di non credergli.

Si tratta di una malattia genetica rara di cui è l’unico in Italia a soffrirne insieme ad altri 20 bambini sparsi per il mondo: XLPDR, cioè “disordine reticolare della pigmentazione legata al cromosoma X”.

Alex, a 11 anni, deve evitare il caldo, il sole e la luce. Non può correre, giocare e scatenarsi come fanno tutti i bambini della sua età.

Il regista Kemal Comert ha intervistato Alex e la sua famiglia e ha vinto la sezione documentari del Festival internazionale “Uno sguardo raro” la cui premiazione si è svolta il 3 febbraio alla Casa del Cinema di Roma.

Nato dall’idea di Claudia Crisafio, attrice autrice e Serena Bartezzati, comunicatrice esperta del mondo della malattie rare, “Uno sguardo raro” ha ricevuto nell’edizione 2019 ben 800 opere da 83 Paesi, tutte con tema le malattie rare, esaminati da una giuria presieduta dall’attore Gianmarco Tognazzi. Oltre a documentari le categorie di film sono state cortometraggi nazionali, internazionali spot e corsi d’animazione.

Un festival di grande impatto emotivo destinato a crescere ancora.