Congresso Europeo di Urologia e incontro della ERN eUrogen

di Serena Bartezzati – Epag  eUrogen a membro dell’Associazione Italiana Cistite Intestiziale

eUROGEN sta scaldando i motori e la riunione di Copenhagen, durante il Congresso della European Urology Association (l’associazione urologica europea) a marzo 2018, ha fatto il punto della situazione dopo un anno di lavoro.

Le rete eUROGEN è stata la rete che ha maggiormente discusso casi sul CPMS (Clinical Patient Managment System), ovvero il sistema informatico per gestire e discutere i casi complessi dei pazienti affetti da malattie rare uro-retto-genitali tra gli esperti della Rete e i clinici che lo hanno in carico. Ad oggi sono 11 i casi presi in carico dal team eUROGEN.

Purtroppo gli esperti di malattie rare sono pochi, e il successo degli ERN è legato alla loro capacità di attingere e sfruttare le competenze e le conoscenze collettive (e spesso limitate) in tutta Europa. Il 70% dei membri ERN proviene dall’Europa occidentale – Francia, Italia, Germania, Paesi Bassi e Regno Unito. Le ERN servono proprio per mettere in rete competenze altamente specializzate a favore di quei paesi che non hanno esperti in materia.

La base giuridica per le ERN è la legislazione dell’UE in materia di assistenza sanitaria reciproca (la Direttiva UE sui diritti dei pazienti nell’assistenza sanitaria transfrontaliera) e hanno lo scopo di far viaggiare più le informazioni che i pazienti.

eUROGEN è una leva potente per poter garantire a tutti i pazienti dell’UE un più rapido accesso a pareri esperti, insieme a diagnosi e raccomandazioni terapeutiche, attingendo alle esperienze e alle conoscenze dei membri ERN attraverso il nuovo sistema di gestione dei pazienti clinici (CPMS – Clinical Patient Managment System) e per indirizzare verso la cura migliore i clinici del territorio.

CPMS è una piattaforma innovativa basata sul web fornita dalla Commissione europea che consente agli operatori sanitari delle ERN di fornire e ricevere consigli su casi difficili utilizzando una tecnologia di consultazione on line a livello europeo senza precedenti, un sistema che risponde ai più avanzati standard dell’UE in termini di sicurezza e protezione dati. Utilizzando il CPMS, gli esperti ERN stanno creando gruppi di consulenza “virtuale” di specialisti medici di diverse discipline per discutere i casi in tempo reale. Questo è un punto di arrivo molto importante perché rende concreta la possibilità di far viaggiare conoscenze e competenze invece dei pazienti. Un modo per garantire equità di accesso a servizi specialistici per tutti, riducendo il rischio di diagnosi sbagliate e trattamenti inefficaci.

Le ERN si stanno preparando alla chiamata per i nuovi membri. Anche in eUROGEN si sta lavorando sul modo migliore e più trasparente per verificare se l’ospedale (HCP) richiedente soddisfa i criteri specifici stabiliti dalla rete.

Partirà a breve anche la possibilità per le diverse strutture sanitarie territoriali di essere inseriti nella rete come Membri affiliati, ma questo processo sarà affidato completamente alla Commissione degli Stati Membri.  Al momento sembra che questo tipo di affiliazione alla ERN sia riservato ai territori con popolazione ridotta e risorse inferiori, dove è maggiore la necessità di supporto da parte dei team di esperti della ERN. Il compito di eUROGEN sarà quello di individuare i Paesi dove non ci siano Centri di expertise nelle malattie rare uro-retto-genitali e segnalarli alla Commissione degli Stati Membri per le ERN per essere inclusi come membri affiliati.

Un tema molto importante è quello del Monitoraggio dell’effettivo livello di qualità di ogni singolo ospedale parte della rete. Chris Chapple, coordinatore di eUROGEN, è a capo del team ERN che si occupa di questo aspetto e ha già presentato un documento sugli indicatori di qualità il 6 marzo che è stato accolto molto favorevolmente. Entro giugno 2018 si dovrà presentare una tabella di marcia per implementare e portare a termine il lavoro su gli strumenti di monitoraggio dei membri delle ERN.

Ogni area di competenza di eUROGEN, anomalie uro-retto-genitali congenite rare, condizioni urogenitali funzionali che richiedono un intervento chirurgico altamente specializzato, tumori urogenitali rari, ha presentato il lavoro svolto nell’ultimo anno ed è stato concordato di proseguire con l’utilizzo della piattaforma virtuale (CPMS) per analizzare i casi complessi presentati dai diversi ospedali, con un ritmo stimato di almeno due casi al mese. L’impegno è quello di far partecipare alle consultazioni un pannel di esperti che affrontino il caso sotto ogni aspetto in modo da creare un team multidisciplinare per ogni area. Uno degli obiettivi è anche quello di coinvolgere giovani medici e specializzandi in queste sessioni per formare nuove leve nel campo delle malattie rare uro-retto-genitali.

Molte sono le sfide da affrontare ancora, il trattamento dei dati sensibili, il consenso informato, i report sugli esiti delle consultazioni, i registri di patologia, ma l’impegno e l’entusiasmo dei clinici coinvolti fa ben sperare. I progressi fatti in un solo anno sono davvero importanti e confermano la sensazione che le ERN in generale siano davvero una rivoluzione positiva per la diagnosi, la presa in carico e il trattamento delle patologie rare a tutto tondo e eUROGEN, in particolare, per quelle uro-retto-genitali.

Come rappresentanti dei pazienti all’interno della ERN eUROGEN abbiamo presentato quanto fatto, per ora solo in Italia, per la diffusione della conoscenza di questa importante infrastruttura: abbiamo avviato una prima campagna stampa su questa rete, stiamo cominciando a scrivere articoli per testate di settore e stiamo avviando contatti con i centri di riferimento, ma speriamo in un prossimo futuro di poter contare su rappresentanti di altre realtà per divulgare ancora più capillarmente queste informazioni in tutti gli Stati Membri.

Il prossimo 18 maggio ci sarà un incontro dei rappresentanti degli ERN a Vienna in cui si discuteranno i prossimi passi da fare e come formarsi al meglio per svolgere questo compito così importante per tutti i pazienti affetti da malattie rare.