Tecnologia e ricerca al servizio dei bambini con una stomia
di Enrico Maria Albamonte
Oggi un bambino su 4.000 nasce con una Mar, ossia una malformazione ano rettale. Questa patologia colpisce i reni o la spina dorsale dei bambini e dei neonati, costringendo a vivere tutta la vita con incontinenza urinaria o fecale. Non esiste un censimento, ma si stimano circa 3.500 persone in Italia che convivono con una Mar. Sensibili a queste problematiche, Coloplast e il suo gruppo di specialisti in stomaterapia – Cof – Coloplast Ostomy Forum hanno incontrato a Milano la Aimar, l’Associazione Italiana Malformazioni Anorettali per un confronto sui rimedi e le esigenze legate alla stomia pediatrica.
In questo modo la multinazionale danese di dispositivi medicali contro l’incontinenza urinaria e fecale con 12.000 dipendenti che presidia l’Italia dal 1991 con una filiale a Bologna, si prefigge di offrire il suo contributo a sostegno dei bambini affetti da una malformazione ano rettale e alle loro famiglie, che Aimar sostiene dal 1994, con una rete di professionisti e volontari in Italia ed Europa. Coloplast, come fanno sapere fonti aziendali, sta sviluppando “un approccio che attraverso la ricerca mira all’eccellenza in campo di dispositivi medici”.
Come spiega Dalia Aminoff, presidente di Aimar, “dalla Mar non si guarisce ma si può migliorare, e di molto, la qualità della vita. L’80% dei bambini subisce una stomia che poi viene ricanalizzata, ma nel primo anno di vita gli interventi chirurgici sono tanti. Gli ausili medici sono essenziali alla quotidianità di tanti bambini: la missione di Coloplast e la nostra concordano nel proposito di semplificare la vita alle persone con Mar permettendo loro di essere indipendenti”.
Durante le due giornate di workshop attraverso la Aimar sono state donate sei casette di cartone alte circa 1 metro, che occuperanno le chirurgie pediatriche di altrettante strutture ospedaliere sul territorio e saranno luogo di gioco e condivisione per i piccoli pazienti. “Le casette rappresentano i valori del gruppo e la condivisione di un progetto comune fatto di piccoli gesti e attenzioni quotidiane verso gli utenti di questi macchinari. Il nostro è un progetto che parte dall’ascolto delle problematiche quotidiane degli utilizzatori”, dicono da Coloplast. Dati e approfondimenti come quelli discussi dal gruppo Cof e Aimar aumentano le conoscenze su come riconoscere le esigenze individuali e trovare soluzioni e indicazioni adeguate. “É in quest’ottica virtuosa e responsabile che l’azienda ha scelto di collaborare con Aimar per rinnovare la sua vicinanza alle persone e costruire insieme a loro un futuro sempre più inclusivo”, sottolinea Patrizia Turrini, ceo Coloplast Italia.